Monika urodziła się z zespołem Downa. Ma 23 lata. Jej iloraz inteligencji odpowiada dziecku w wieku pięć i pół roku. Jest pierwszym i planowanym dzieckiem Krystyny i Jana.
Narodziny
Monika urodziła się w Siedlcach. W starej porodówce, na parterze szpitala.
- Przez telefon nie powiedzieli mi, że dziecko jest chore, tylko że dziewczynka. Ponad dwadzieścia lat temu nie było odwiedzin. Kto chciał, to kontaktował się przez okno w łazience. Długo czekałem na żonę. Wreszcie przyszła. Patrzę, a ona zanosi się od płaczu. Mówi: ja sama wychowam to dziecko, a ty sobie znajdź jakąś inną kobietę. Musiała być w szoku. Zapytałem tylko: co ty tam pleciesz za bzdury? - ze łzami w oczach wspomina Jan.
Szok
O tym, że córka ma zespół Downa, Krystyna dowiedziała się zaraz po porodzie. - Urodzenie upośledzonego dziecka, uznałam jako swoją porażkę. Gdybym miała sposobność, to nie wiem czy bym sobie nie skróciła życia. Sobie i dziecku. Później przemyślałam, że skoro zwierzęta w cyrku uczą, to i ja ją czegoś nauczę - mówi kobieta.
Przykrość
- Przyszedł lekarz na wizytę, wziął moją kartę i powiedział: urodzą takie i leżą. Pediatra też mnie pocieszył: niech pani nie płacze i nie przejmuje się. Takie dzieci to żyją z 18 lat i umierają. Czułam się jak zakała. Żyć się nie chciało - wspomina Krystyna.
Ryzyko
Kolejne dzieci Krystyny i Jana urodziły się zdrowe. Kobieta nie robiła żadnych badań pod kątem Downa. - Nawet, gdyby okazało się, że płód ma zespół Downa, to i tak nie zdecydowałabym się na aborcję. Urodziłabym. Pobieranie materiału do badań też niesie za sobą ryzyko - informuje kobieta.
Akceptacja
Dziadek często głaskał Monikę po buzi i mówił, że mądra z niej dziewczynka. Umie chodzić i ma ręce to sobie poradzi. - Monika jeździła z nami wszędzie. Powiedziałam, że jak się komuś moje dziecko nie podoba, to niech mnie nie zaprasza - mówi Krystyna.
Monika jest towarzyska i gościnna. Lubi wyjeżdżać i najeść się więcej, niż do syta. Święta nieodzownie kojarzą sie jej z domem pełnym gości.
Mózg
Badania mózgu dziewczynki nie wykazały jego niedorozwoju, lecz braki. Monika jest komunikatywna. Mówi rzeczowo. Potrafi pisać. Czyta książki i gazety, ogląda seriale, słucha muzyki. Nie ma wykształconego pojęcia liczb, ani poczucia czasu. Nie zna się na zegarku i pieniądzach.
- Zrozumieliśmy, że jak nie ma kompletnego mózgu, to już go nie przybędzie - mówi Jan.
Nauka
Monika była bardzo żywotnym dzieckiem. Krystyna wspomina: - Miała wtedy dwa latka. Mężczyźni zostawili na stole przybory do golenia. Tak się goliła, że do dzisiaj ma dwie blizny. W wieku 6 lat poszła do przedszkola. Ukończyła specjalną szkołę podstawową i gimnazjum.
Czułość
- Jak odbieram Monikę ze szkoły, to zawsze zapyta: tatuś, a jak tam w pracy? Jak się czujesz? Nikt w domu tak się mną nie interesował, tylko ona. Jak o tym powiedziałem, to teraz pytają - informuje uśmiechnięty Jan.
- Przeniosło się to ze szkoły. Nauczyciele rozmawiają z dziećmi. Prowadzą dialog o zwykłych domowych sprawach - uzasadnia zachowanie córki Krystyna.
Marzenia
Monika ma dużo marzeń. Niektóre nie są możliwe do zrealizowania.
- Chce mieć swoją córkę. Ciągle to powtarza. Nie zbijam jej z tropu, bo marzenia uszczęśliwiają. Nie ma co jej ich odbierać. Jest szczęśliwa w swoim świecie - mówi matka dziewczynki. Pani Krystyna proponuje niespodziewaną wizytę u córki.
Pokój Moniki jest duży. Tonie w zieleni. Zastajemy ją przy biurku. Jest pochylona nad laptopem. Czyta elektroniczną pocztę.
Cześć Monika. Jak się masz? - witam dziewczynkę.
- Gra - odpowiada uśmiechnięta.
Przypominam Monice o naszym ostatnim spotkaniu. Zjadłyśmy wtedy cztery ogromne pomarańcze. Wszystkie obrała Monika.
Dziewczynka pokazuje mi duże, oprawione zdjęcie. Jest na nim ze swoim kolegą Tomkiem. Poznali się jak byli dziećmi.[] - Jesteśmy zakochani. Spotykamy się. Rozmawiamy i słuchamy muzy disco polo. Mam taki świat, że jestem żoną i mam córkę Zosię - mówi.
Plany Moniki na przyszłość są bardzo krystaliczne. Mąż, córka i dom w Bieszczadach. Jest przekonana, że dom zbuduje im amerykańska firma z programu TV.
- I rodziców kocham, bo dbają o mnie, leczą mnie, żebym była zdrowsza, kochają mnie, i bo mama mnie urodziła. Pomagam rodzicom. Obieram ziemniaki. Wraca mama z tatem, a ziemniaki obrane - dopowiada pośpiesznie dziewczynka. - Na trzy dni, albo i na cały tydzień. Ile będzie w koszyczku, tyle Monika obierze - uzupełnia mama z uśmiechem.
Aktualnie Monika ma ferie zimowe. Tęskni już za szkołą. - Czytam książkę Promyk nadziei na każdą chwilę. Opowiada o ludziach, o świecie, o życiu, rodzinie, Bogu. Czytam, a później myślę - mówi dziewczynka. Pani Krystyna podaje mi książkę, którą niedawno przeczytała jej córka. To Potęga podświadomości. Zapytałam Monikę, co zapamiętała z tej książki. - Kasa, forsa, pieniądze, rodzina – odpowiada, po czym dodaje: - Chciałabym zostać poetką i ... pisarką. Pisałabym dla dorosłych, dzieci, nastolatek.
Mama jest zaskoczona tą nowiną. - Owszem, przepisała całego Pana Tadeusza, ale że sama chce tworzyć, to coś nowego - dziwi się pani Krystyna i wyjaśnia - W rozumowaniu Moniki papież był pisarzem, a że ona się na nim wzoruje, stąd to masowe przepisywanie.
Prosi córkę, żeby pokazała zeszyty z przepisanymi tekstami. Monika otwiera biurko. Porządek do pozazdroszczenia. Przeglądam notesy. Setki stron odręcznie napisanego tekstu. Pismo czytelne. Zbliżone formą do druku. Głośno podziwiam pracę Moniki. Pytam, czy jest szczęśliwa? - Jestem szczęśliwa. Szczęście to jest, jak się spełnią życzenia urodzinowe: zdrowia, szczęścia, pomyślności - odpowiada dziewczynka. Pani Krystyna prosi córkę, aby opowiedziała też o tym, co jest dla niej nieszczęściem. - Kiedyś byłam nieszczęśliwa. Jak bałam się Mikołaja. I z miłości. Płakałam, jak mój chłopak poszedł bawić się z Gosią, a mnie zostawił samą - mówi Monika.
Dziewczynka przynosi albumy. Są w nich tysiące zdjęć. Z gór, ze Lwowa, znad Bałtyku i Soliny. Z letnich i zimowych wakacji. Z wielu uroczystości rodzinnych i szkolnych. Monika jest na większości fotografii. Bez jakiegokolwiek problemu rozpoznaje wszystkie miejsca i osoby.
Rada
Poprosiłam Krystynę i Jana o radę dla rodziców, których los obdarzył pociechą taką, jak ich Monika.
- Dziecko z zespołem Downa trzeba traktować normalnie: jak dziecko, które ma swoje troski, zmartwienia, radość i miłość. Nie wstydzić się. Bardzo kochać, bo ono potrzebuje tony miłości i akceptacji. Nie walczyć z naturą – mówią zgodnie.
Radość
- Ile będę płakać? Cieszę się z tego co mamy. Z tego, że coś wypracowaliśmy. Nasze chore dziecko nie jest niczyim utrapieniem. Życie jest tak ulotne. Każdy kolejny rok szybciej mija. Szkoda czasu. Widzę tyle ludzkich nieszczęść. Kiedy ze zdrowego dziecka nagle robi się roślinka, to jest dramat. Bo dopada nagle. Narkomania, pijaństwo, bulimia, anoreksja. Jak słyszę o takich problemach, to aż nie mogę wyobrazić sobie ludzkich tragedii. Mówię wtedy: Boże, dzięki ci za to, co mam.
Iwona Zajfryd
Autorka o sobie:
Mam 44 lata, wykształcenie ekonomiczne, pasjonuję się matematyką, przeprowadziłam i wydałam obszerne badania ekonomiczne. Polonistką nie jestem. Ostatnio napisałam scenariusz, reżyseruję. Skutek niebawem. Interesuję się filozofią, psychologią, filozofiami wschodu i tak po prostu człowiekiem. Jestem pasjonatką tańca towarzyskiego.
| 
