| Szanowni Państwo, ten rok na całym świecie jest bardzo trudny. Nagle często powtarzane słowa "oby tylko zdrowie było " okazały się tak PRAWDZIWE, tak JEDNOZNACZNE , tak PRIORYTETOWE. W tym trudnym czasie, szczególnie dotkliwie swoją walkę prowadzą ci, którzy już przed pandemią borykali się z bólem, chorobą i strachem o jutro. Z całego serca proszę o wsparcie i nagłośnienie informacji o wyjątkowym (nie) małym wojowniku Maciusiu Cieśliku z Jankowic koło Pszczyny. Maciuś cierpi na SMA rdzeniowy zanik mięśni i obecnie jest o krok przed upragnionym lekiem w postaci terapii genowej.
Historia Maciusia jest wyjątkowo zawiła. Najpierw długa i nie od razu trafna diagnoza, przez co nie miał już szans na leczenie i podanie leku w USA. Początek 2020 roku, terapia genowa zostaje dopuszczona do stosowania w Europie. Jego rodzina z dzielną Mamą Eweliną na czele, w czerwcu rozpoczyna zbiórkę funduszy na najdroższy lek świata. Warunek podania leku w Polsce to wtedy 21 kg. Z początkiem października potworna informacja, że zmieniają się warunki wagowe stosowania terapii z 21 kg na 13,5 kg. Maciuś waży wtedy równo 13 kg. Rozpacz i strach czy zdążymy trwa nadal. Maciuś ma specjalną dietę, ale przecież cały czas rośnie.
|
Serce Mamy i nas wszystkich pomagających pęka każdego dnia. Jednak każdego dnia podejmujemy ogrom działań aby zdążyć...zdążyć przed przekroczeniem wagi, zdążyć z terapią genową jako cudem na święta zdążyć z największym prezentem , darem życia na 3 urodziny Maciusia, które obchodzi 22 grudnia. Ja wiem że ciężar ludzkiego cierpienia i walki z chorobami jest ogromny. W tym wszystkim bardzo często osoba chora z bliskimi zdana jest na siebie. Choć nie są zupełnie sami... przykład Maciusia pokazuje w ilu sercach rozpalił miłość i pewność, że zdążymy, wygramy. Ja również tą wyjątkową rodzinę znam tylko on line. Mimo , że nie widzieliśmy się nigdy to walczę o zdrowie Maciusia jakby to była najbliższa mi istota. Sama jestem mamą i nie życzę nikomu , nikomu takiej drastycznej walki. Proszę.... Bardzo Państwa proszę o wsparcie.
Ogromna kwota już zebrana. Nadal jednak brakuje blisko 4 mln zł.
Wszelkiej pomyślności
Dorota Piechowicz Witoń z Opola
www.siepomaga.pl/macius-cieslik
| 
